Földhöz vágott a diagnózis. A myelofibrosis olyan ritka rák, amely a szervezetben a vérképző szöveteket érinti. Ritkaságát mutatja, hogy 100000 emberből 0,5-1 embernél fordul elő évente.

A myelofibrosis a myeloproliferatív rendellenességeknek nevezett betegségek csoportjába tartozik. A myeloproliferatív neoplazmák (MPN-k) a vérrák típusai, amelyek a csontvelőben lévő őssejtben abnormális mutációval (változással) kezdődnek. A változás a fehérvérsejtek, a vörösvértestek és a vérlemezkék bármely kombinációjának túltermeléséhez vezet. 

Durván hangzik. Én is padlót fogtam, amikor megkaptam a szövettani eredményt. Hazudnék, ha azt mondanám, hogy nem számítottam valami súlyos dologra, de azért erre mégsem. El kezdtem gondolkodni, hogy minek is köszönhetem én ezt. Állítólag nem lehet tudni, hogy kinél, miért alakul ki. Ez egy szerzett genetikai mutáció, nem ezzel születünk, de hogy miért történik ez a mutáció, arról fogalma sincs az orvosoknak. Nem csak nálunk, sehol a világon! Komoly kutatások folynak mindenhol, már ismerik a mutációk egy részét, de az elromlott őssejtek ellenállnak minden kezelési kísérletnek. Ők csak szaporodnak, szaporodnak, szaporodnak...s "elromlott" véralkotó elemeket állítanak elő, amik nem tudják ellátni rendesen a szervezet által rájuk bízott feladatot. Aztán elfárad a csontvelő, elkezd belül átalakulni, kötőszövet tölti ki, s nem tud elég véralkotó elemet termelni. A lép és a máj próbálja átvenni a vérképző szerepet, de ekkor már sok, úgynevezett éretlen sejt kerül a vérbe, ami nem tudja még úgy sem ellátni a feladatát. S jön a végállomás.

Minden beteg más ütemben haladó vonaton ül, így elég tág a végállomásra érkezési idő. Van, akinek 2 év, van akinek esetleg 10 év. A medián túlélést 2,5-5,5 évben írja a legtöbb orvosi szakirodalom. Az én diagnózisom most februárban lett meg (egy év vizsgálódás, félrediagnosztizálás után), de a vérképem 2014-től mutatott már eltéréseket. Vajon az én vonatom mikor indult? Honnan számít a menetidő?

A megelőző kálváriámat a következő bejegyzésben részletezem.