Lassan egy hónapja szedem a Jakavit. Voltam kontroll laborban, sajnos az eredmények nem a várt hatást mutatták. Minden értékem emelkedett, ahelyett, hogy csökkent volna. Olyan sűrű volt a vérem, hogy alig tudta levenni a laboros hölgy. Nem csökkent a fáradékonyságom, hanem nőtt, a csontfájdalom maradt, sőt most már egyre többször fáj a lépem és a gyomrom is. A szédülésem pedig rosszabb lett. A várt mellékhatás ellenére egy dekát nem híztam, sőt fogytam két kilót. Ami pozitív változás tapasztalható az az, hogy az ízületeim dagadása elmúlt (de a fájdalmuk nem), nem vizesedem, s ritkábban izzadok le éjszaka. Ez is valami! Remélhetőleg a többi tüneten is javít majd idővel.

Párom próbál a régi lenni, de látom rajta, hogy nehezére esik. Érzem, hogy bizonytalan ebben a helyzetben ő is, nem tudja sokszor, hogy is reagáljon, ilyenkor kicsit "elbénázza" a viselkedését. Nem beszélünk a betegségről, menekül előle. Nem engedi, hogy tudatosuljon benne. Én úgy látom, ezek ösztönös reakciók tőle, nem tervezettek.

Egyik nap reggel, ahogy a konyhában tüsténkedett néztem, s hirtelen az nyilallt belém, hogy hogy lehet az, hogy mások fájdalom nélkül élnek. Kérdeztem is tőle, hogy ugye neked nem fáj semmi? Csodálkozva nézett rám: miért kéne? Nem, nem! Dehogy. Ekkor tudatosult bennem, hogy nem tudom már elképzelni sem, hogy lehet máshogy is élni.

Nem tudom már milyen fájdalom nélkül élni, nem tudom már milyen szédülés nélkül élni, nem tudom már milyen fülcsengés nélkül élni, nem tudom már milyen izzadás nélkül élni, nem tudom már milyen fáradtság nélkül élni,nem tudom már mit hoz a következő pillanat, nem tudom már beosztani a maradék energiámat, nem tudom már milyen átaludni egy éjszakát, nem tudom már milyen nappal nem elaludni, nem tudom már milyen frissen ébredni. Nem tudom már milyen EGÉSZSÉGESEN élni.

Rájöttem, hogy nem én irányítom az életemet. Átvették a fiúk - az őssejtjeim - az irányítást. Uralják minden percemet. Ez már nem az én életem. Ez már nem olyan, mint amit eddig éltem. S lassan már én sem én leszek. Elfáradt a lelkem is.

Nem küzdöttem a betegség ellen, nem harcoltam, mert eleve vesztésre állok. Elfogadtam, hogy ez így alakult. Viszont felismertem, hogy küzdenem kell! Nem a betegség ellen, mert az felesleges, hanem az ellen, hogy ne lépjek ki belőle idő előtt. Sokszor tör rám az az érzés, hogy én ezt nem akarom így tovább csinálni. A gyerekeim és a párom iránti határtalan szeretetem, és a tőlük felém áramló határtalan szeretet az, ami még visszarángat. Miattuk élem tovább ezt a betegség által irányított életet. 

A főorvos fogalmazta meg így ezt a betegséget: ez egy rohadt, szemét betegség, egy nagy igazságtalanság az élettől. Azt kell mondjam erre: szó szerint! Sokat töprengtem azon, hogy mivel "érdemeltem" én ezt ki. Nem érzem, hogy annyira rossz ember lennék, akire ezt kellett mérje az élet, vagy a sors. Valamiért mégis ezt dobta a gép.